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Posts Tagged ‘Forschungsklausel’

Nur mal angemerkt, „liebe“ Volks(ver)treter aka Politiker:

Der Grund dafür, dass ich nach mehr als 30 Jahren meinen Organspende-Ausweis und mein offizielles Einverständnis, für den Fall meines bevorstehenden Ablebens meine Organe zur Transplantation freizugeben, zurückgezogen habe ist nicht darin zu finden, dass

es in Göttingen ein paar Schweine aka Ärzte gibt, die aus rein finanziellen Erwägungen zum eigenen Vorteil ein immens wichtiges Thema in den Dreck gezogen haben.

mittlerweile auch noch der Verdacht aufgekommen ist, dass Privatpatienten wesentlich schneller funktionierende Organe implantiert werden, als Kassenpatienten.

Der Grund dafür, dass ich meinen Organspende-Ausweis nach mehr als drei Jahrzehnten aus dem offiziellen Verkehr gezogen habe, ist die kürzlich verabschiedete Gesetzgebung. Diese besagt, dass aufgrund der sog. „Forschungsklausel“ meine Klardaten zum angeblichen Zwecke der Forschung u. a. an die Pharmaindustrie weitergegeben werden dürfen. Und das ohne meine vorherige Einwilligung oder Information an mich.

Es will sich mir einfach keine plausible Erklärung zeigen, was an einer Anonymisierung oder Pseudonymisierung von Daten zu aufwändig sein soll. Meines Erachtens wäre es ausreichend, Informationen zu Forschungszwecken lediglich mit dem Geburtsjahr und dem Allgemeinzustand des jeweiligen Patienten zu versehen. Warum Name, Anschrift und weitere Daten „zu Forschungszwecken“ ebenfalls mitgeteilt werden sollen/können/müssen, erschließt sich mir nicht.

Wenn schon Einwohnermeldeämter zu Werbezwecken Personendaten ohne Wissen und vorherige Einwilligung der jeweiligen Personen weitergeben dürfen, ist wohl kaum damit zu rechnen, dass bei einem Thema wie Organspende, mit dem viel mehr Geld zu machen ist, größere Sorgfalt mit persönlichen Daten angewendet wird.

Da ich keinerlei Motivation habe, mit dem Gefühl zu leben, als atmendes Organspende-Lager herumzulaufen, habe ich mein offizielles Einverständnis zur Organspende zurückgezogen. So sehr, wie dieses Thema mittlerweile von Geld und finanziellen Vorteilen für einzelne geprägt ist, habe ich keinerlei Vertrauen mehr in diese Thematik.

Aber „Euch Volks(ver)tretern“ geht es ja angeblich nur darum, dass für die Angehörigen im Falle des anstehenden Ablebens eines Menschen die Zwickmühle vermieden wird, nicht zu wissen, was der gerade Versterbende gewollt hätte. Meine Angehörigen wissen, wie ich zur Organspende stehe und somit ist ein offizieller Organspendeausweis überflüssig.

Also packt Euch lieber mal an die eigene Nase, statt einige Wenige, die dieses Thema auf fraglos skrupellose Weise missbrauchen, für den Rückgang der Organspende-Bereitschaft verantwortlich zu machen. Deren Machenschaften sind schlimm, keine Frage. Zumindest für mich sind sie jedoch nicht ausschlaggebend dafür, offiziell nicht mehr als Organspenderin zur Verfügung zu stehen. Ausschlaggebend ist für mich explizit die „reformierte“ Gesetzgebung, die jeden Organspende-Willigen zu potentiellem Freiwild für die Pharmaindustrie macht!

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Dass ich eine Entscheidung darüber, ob ein Mensch nach seinem Ableben als Organspender zur Verfügung stehen möchte, für wichtig halte, ist nicht neu. Ich selbst habe mich bereits vor Jahrzehnten entschieden und mein diesbezüglicher Wille ist bekannt. Dass jeder für sich entscheiden muss, wie er bestattet werden möchte und ob er sich zuvor als Organspender zur Verfügung stellt, ist ebenfalls klar. Möchte es jemand nicht, ist das zu akzeptieren. Eine Auseinandersetzung mit dem Thema und eine entsprechende Beantwortung der Frage, halte ich jedoch nicht für zuviel verlangt. Dass die Bundesregierung nun ein Gesetz verabschieden möchte, das diese Auseinandersetzung forciert, finde ich ein Stück weit okay.

Als unangemessen empfinde ich es, dass geplant ist, bei jeder sich bietenden Gelegenheit jeden Menschen mit dem Thema zu konfrontieren und ihn immer wieder zu fragen, ob er nun als Organspender zur Verfügung steht oder nicht. Der Umfang dieser Befragungen grenzt für mich nicht nur gefühlt an Nötigung. Wer sich einmal dagegen entschieden hat, möchte sicher nicht ständig wieder gefragt werden, ob er es sich vielleicht doch noch überlegt hat. Und wer bereits zugestimmt hat, ist es vermutlich bald leid, das immer wieder zu bestätigen. Was mir jedoch vollkommen quer schießt ist dieser geplante Passus in der avisierten Gesetzgebung:

„Eine neue Forschungsklausel soll es Ärzten erlauben, personenbezogene Daten zu Forschungszwecken an Dritte weiterzuleiten. Bislang waren diese Daten streng geschützt. Nun sollen die Daten zu Forschungszwecken sogar an Pharmafirmen vergeben werden, wenn „das öffentliche Interesse an der Durchführung des Forschungsvorhabens die schützenswerten Interessen der betroffenen Person überwiegt“. Und das ohne Einwilligung des Betroffenen oder Anonymisierung seiner Daten.“

Nachzulesen bei Spiegel online: Quelle1 und Quelle2 und Quelle3

Sollte dieser Passus tatsächlich in den zu verabschiedenden Bestimmungen enthalten sein, werde ich den seit über 30 Jahren von mir mitgeführten Organspendeausweis unverzüglich vernichten und auf sämtliche Anfragen mit „Nein!“ antworten. Dann kommt für mich eine Organspende nur noch im engsten Familienkreis nach persönlicher Absprache in Frage und sonst gar nicht.

Ich glaube, es hackt!

***

Nachtrag am 20.07.2012:  Organspendeskandal in Göttingen – Mediziner soll Patientenakten gefälscht haben

 

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